Поддержка детей с диагнозом фенилкетонурия в Челябинской области

3. «Фигуры»

     Игроки  встают в круг, берутся за руки и  закрывают глаза. Им дается задание  построить квадрат, равносторонний треугольник, равнобедренный треугольник, окружность.

4. «Порви газету»

     Одной рукой правой или левой все  равно - разорвать газету на мелкие куски, рука при этом вытянута вперед, свободной рукой помогать нельзя. Кто мельче выполнит работу.

5. «Сказка» 
   Когда у вас собрались не менее 5-10 гостей (возраст значения не имеет), предложите им эту игру. Возьмите детскую книжку со сказкой. Чем проще - тем лучше, "Курочка Ряба", "Колобок", "Репка", "Теремок" и т.д. Выберите ведущего (он будет чтецом). Из книжки на отдельные листочки выпишите всех героев сказки, включая, если позволяет количество человек, деревья, пеньки, речку, вёдра и т.д. Все гости тянут бумажки с ролями. Ведущий начинает читать сказку, и все герои "оживают"….
6. «Удержи шарик»

     Дети  делятся на 2 команды. На расстояние 4-5 метров для каждой команды ставится стул (может быть какой-либо другой предмет обозначающий точку). Каждой команде выдается по воздушному шарику. Шарик первый участник команды зажимает между ног. По команде "старт" игроки обеих команд начинают прыгать с зажатым в ногах шариком до стула(другого предмета), обогнув стул - возвращаются. Передают шар следующему участнику. Чья команда быстрее.

7. «Испытание для двоих связанных»

       Дети делятся на 2 команды. Пару  первых двоих (в каждой команде)  связывают: ставят плечом к  плечу и связывают руки (у одного  правую, у другого - левую) и  ноги соответственно. В таком  положении соревнующиеся на скорость  бегут до препятствия и обратно. В это время должна быть готова следующая пара (тоже предварительно связанная). Т.е. в заготовках на 2 команды должно быть по 4 веревки (на каждую команду).

     Время реализации: 17 – 24 декабря.

     ФКУ – on-line

     Участие в различных форумах

     Цель: информирование общественности о заболевании ФКУ.

     Задачи:

• подбор сайтов/форумов, подходящих по тематике;
• определение тем, которые являются на данный момент актуальными;
• определение группы людей, которые выступят представителями общественной организации «Весна» на форумах;
• активное участие в обсуждении проблем привлечет внимание остальных участников форума, поможет наладить с ними контакт, что в дальнейшем может поспособствовать сотрудничеству.

     Ресурсы: список специализированных форумов, набор информации, которой должны обладать исполнители, основная группа участников.

     Краткая характеристика: информирование общественности посредством интернета о существовании заболевании и общественной организации «Весна», направлениях ее деятельности и возникающих периодически проблемах. Непосредственное включение людей в беседу позволит оценить ту или иную ситуацию с различных позиций и возможно в итоге приведет к наиболее рациональному решению. 

     Имиджевая характеристика: позиционирование организации «Весна», как единственной благотворительной организации в Челябинской области, занимающейся помощью больным детям, страдающим таким редким заболеванием как фенилкетонурия.

     Организаторы: орг-я «Весна», разработчики проекта.

     Источники ресурсов: орг-я «Весна».

     Основная идея: обоснование проблемы, как актуальной и требующей скорейшего разрешения.

     Содержание  технологии: основную группу участников на начальном этапе составляют разработчики проекта.

1. Список тем, которые играет смысл вынести на обсуждение (в этих вопросах должна быть компетентна и сама основная группа):

• фенилкетонурия, как редкое генетическое заболевание;

• развитие медикаментозного обслуживания в этой сфере;
• особенности физического и эмоционального развития больных детей;
• специальное питание и особая диета для больных детей;
• положение семей с больными детьми в обществе;
• оказание поддержки семьям с больными детьми;
• социализация больных детей;
• сравнение российского опыта в этой сфере с зарубежным. 

2. Список специализированных сайтов:

• http://formums.info/articles/ott/13-fenilketonuriya.html
• http://www.natalia.ucoz.ru/
• http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=223
• http://fenilenok.narod.ru/
• http://www.polismed.ru/pku-post001.html
• http://alatypov.infomed.su/index.php/metabol/item/61-fogel.html

     Время реализации: 1 – 31 декабря.

     ФКУ в формате

     Реклама на биллбордах.

     Цель: привлечение внимания общественности к существующей проблеме.

     Задачи:

• разработка рекламного сообщения;
• подбор графических изображений;
• разработка макета биллборда (расположение рекламного сообщения, графики и дополнительной информации на баннере);
• определение места размещения биллборда в городе;
• поиск финансовых средств;
• встреча с представителями рекламного агентства (договоренность о создании и размещении биллборда).

     Ресурсы: графическое изображение, рекламное сообщение, координаты общественной организации «Весна» (телефон и номер лицевого счета).

     Краткая характеристика: формат биллборда привлекает внимание водителей и прохожих, рекламное сообщение и графическое изображение вызывают интерес и возможно заставят окружающих задуматься о существующей проблеме.

     Имиджевая характеристика: позиционирование организации «Весна», как единственной благотворительной организации в Челябинской области, занимающейся помощью больным детям, страдающим таким редким заболеванием как фенилкетонурия.

     Организаторы: орг-я «Весна», разработчики проекта, рекламное агентство.

     Источники ресурсов: орг-я «Весна».

     Основная  идея: размещение рекламы на биллбордах выступает как способ привлечения внимания и информирования окружающих о существовании общественной организации «Весна», которая занимается поддержкой детей с диагнозом фенилкетонурия.

     Содержание  технологии:

1. Возможные варианты рекламного сообщения:

• ФКУ – не приговор. Помоги!

• ФКУ не станет приговором. Если ТЫ будешь рядом…
• ФКУ – не приговор. Всё зависит от нас!
• С ФКУ можно жить. Хорошо или плохо? Всё зависит от нас!
• ФКУ – это образ жизни. «Какой?» зависит от нас…
• Воплотим в жизнь мечту детей с диагнозом ФКУ?!

2. Возможные варианты графических изображений:

     

3. Возможные места размещения биллборда в  городе:

• Пересечение Комсомольского пр. и ул. Бр. Кашириных;

• Пересечение ул. Свободы и пр. Ленина;
• Комсомольская площадь;
• Площадь Революции;
• Пересечение Бр. Кашириных и ул. Труда.

     Время реализации: 25 – 31 декабря.

     «Весна», доступ открыт

     Создание  официального сайта  общественной организации «Весна»

     Цель: максимально полное информирование о заболевании ФКУ и общественной организации «Весна», которая занимается поддержкой детей с таким диагнозом.

     Задачи:

• сбор необходимой информации для заполнения разделов сайта;
• разработка концепции сайта (направленность, количество и содержание разделов);
• разработка макета сайта (расположение, цвет, графика, шрифт, оформление);
• поиск финансовых средств на разработку сайта;
• работа с веб-дизайнером.

     Ресурсы: набор информации, которая необходима для заполнения разделов, графические изображения.

     Краткая характеристика: сайт включает в себя 8 разделов, которые отражают всю деятельность общественной организации «Весна» и полную информацию о заболевании фенилкетонурия. На главной странице размещается комментарий человека, который осуществляет большой вклад в развитие организации, тем самым оказывает поддержку детей с заболеванием фенилкетонурия.

     Организаторы: орг-я «Весна», разработчики проекта, веб-дизайнер.

     Источники ресурсов: орг-я «Весна».

     Основная идея: максимально полная информация отражает различные направления деятельности общественной организации «Весна» и дает любому человеку возможность получить свободный доступ к информации. Благодаря этому «Весна» становится известна общественности как юридическое лицо, которое ведет открытую политику.

     Содержание  технологии:

1. Разделы:

• А у нас всегда «Весна» (информация об общественной организации «Весна»);

• Давайте посчитаем! (различные статистические данные);
• ФКУ в лицах (фотографии детей);
• Что такое ФКУ? (полная информация о заболевании Фенилкетонурия);
• ФКУ – наш образ жизни (информация о жизни детей и о проводимых мероприятиях для них);
• Спасибо тем, кто вместе с нами! (информация о партнерах, спонсорах и тех, кто оказывает поддержку);
• ФКУсняшка (диета и расчетная таблица количества белков в продуктах);
• У нас много нового (новости общественной организации «Весна»);
• Поговорим? (форум).

2. Информация для заполнения разделов:

О болезни

     Фенилкетонурия (ФКУ, финилпировиноградная олигофрения, болезнь Фёллинга) - врождённое заболевание, вызванное нарушением перехода фенилаланина в тирозин и приводящее к задержке психического развития. Иными словами, наследственное заболевание из категории «ошибок метаболизма».

     Наследственное  заболевание возникает из-за недостатка или полного отсутствия необходимого фермента – фенилаланина. Это  приводит к накоплению в организме особо токсичных  веществ, поражающих нервную систему.

     Физические  признаки, по которым можно определить болеет ли ребенок данным заболеванием:

• дети белокурые со светлой кожей и голубыми глазами;
• часто отмечаются экзема, дерматиты;
• моча и пот имеют «заплесневелый», «мышиный», «волчий» запах;
• быстрое и чрезмерное прибавление в весе, однако остаются рыхлыми, вялыми;
• у большинства рано зарастает большой родничок.

     Неврологическая симптоматика:

• эпилептиформные припадки;
• нарушение мышечного тонуса;
• плохая координация движений;
• много стереотипии, часты другие знаки экстрапирамидной недостаточности (атетоидные, хореиформные движения).

     Расстройства  поведения:

• Двигательное беспокойство, целенаправленные, неуправляемые перемещения от объекта к объекту, бесцельные манипуляции с предметами.
• Дети пассивны, вялы, плохо узнают близких, оживляются при упоминании о еде.