Поддержка детей с диагнозом фенилкетонурия в Челябинской области

       Болезнь наследуется по рецессивному  типу (т.е. болеют сестры и братья из одной семьи, а родители здоровы, хотя и являются гетерозиготными носителями гена ФКУ).

     Ген фенилкетонурии встречается в среднем  у 1-2 на 100 человек, но болезнь может  возникнуть лишь в том случае, если и мать и отец ребенка являются носителями этого гена, и ребенок унаследует его в двойном наборе. Поэтому болезнь встречается значительно реже, чем распространен ген. Больные ФКУ (обладатели двух патологических генов) могут иметь детей с фенилкетонурией только при вступлении в брак с носителями таких же генов. При вступлении в брак с лицами свободными от гена ФКУ, дети не болеют этим заболеванием.

     Выявлены  значительные этнические и географические различия в частоте разных мутаций  при наиболее распространённой классической ФКУ. Частота классической ФКУ изменяется - 1:4 500 в Ирландии, 1:8 000 среди белого населения США, 1:12 000 в Италии, 1:16 000 в Швейцарии до значительного снижения у таких этнических групп, как афроамериканцы (1:50000), китайцы и японцы, евреи ашкенази. Необычно редко наблюдают ФКУ в Финляндии (реже 1:100000), к 1995 г. было выявлено 4 больных. В Татарии частота классической формы ФКУ - 1:6000 новорождённых (вне зависимости от этнической принадлежности).

     О диете

     Исключение  из рациона питания таких продуктов, как мясо, колбасы, рыба, бульоны, яйца, творог, сыр, мучные изделия, каши из естественных круп, фасоль, орехи, шоколад и др.

     Меню  для детей составляется из фруктов, овощей, крахмальных изделий, жиров, со строгим учетом содержания в них фенилаланина.

• Прилагается система расчета содержания белка в различных продуктах;
• Приводятся рецепты допустимых, вкусных и простых блюд.

Статистика

1. Выявлены значительные этнические и географические различия в частоте разных мутаций при наиболее распространённой классической ФКУ. Частота классической ФКУ изменяется - 1:4 500 в Ирландии, 1:8 000 среди белого населения США, 1:12 000 в Италии, 1:16 000 в Швейцарии до значительного снижения у таких этнических групп, как афроамериканцы (1:50000), китайцы и японцы, евреи ашкенази. Необычно редко наблюдают ФКУ в Финляндии (реже 1:100000), к 1995 г. было выявлено 4 больных. В Татарии частота классической формы ФКУ - 1:6000 новорождённых (вне зависимости от этнической принадлежности).
2. В октябре 2010года в Челябинске в рамках проекта «Поддержка детей с диагнозом фенилкетонурия в Челябинской области» проводилось социологическое исследование. Его результаты показали, что почти никто из опрошенных  не знает о заболевании ФКУ. Это говорит о низком уровне информированности населения о существующих социальных проблемах. Также немаловажное значение имеет тот фактор, как низкий уровень участия и заинтересованности граждан в проблемах социальной сферы. По статистике, 25% респондентов сказали, что они ничем не могут помочь, 15% готовы помочь больным детям, оказав лишь моральную поддержку. Еще 15% опрошенных людей видят решение проблемы в финансовой помощи, но при этом не все готовы вкладывать свои средства из-за недоверия к подобным некоммерческим организациям. 17,5% посоветовали обратиться в высшие инстанции, в частности во властные структуры.
3. При несоблюдении женщиной специфической диеты во время беременности у ребёнка возникают следующие пороки развития:

• в 92% случаев - умственная отсталость;
• в 73% случаев – микроцефалия;
• в 12% случаев - врождённые пороки сердца;
• в 40% случаев - низкая масса тела при рождении.

Время реализации: с 8 – 31 декабря

     С открытым сердцем

     Благотворительная акция в рамках мероприятия

     Цель: предоставление любому желающему возможности ознакомиться без посредников о заболевании ФКУ и положении в обществе семей с детьми, больными ФКУ.

     Задачи:

• назначение даты и места проведения в соответствии с основным проводимым мероприятием;
• договоренность с организаторами основного мероприятия о проведении акции;
• разработка концепции бейджа;
• разработка макета коробки;
• поиск финансовых средств для разработки;
• сбор группы людей на время проведения акции;
• выбор места проведения;
• встреча с родителями детей и согласие на их участие в акции.

     Ресурсы: группа людей на время проведения акции, коробка (3 шт.), бейдж (200 шт.)

     Краткая характеристика: в процессе мероприятия людям дарятся бейджы на ленточке. Заинтересовавшиеся могут получить необходимую информацию непосредственно от родителей, познакомиться с детьми, убедиться в том, что при определенной поддержки они ничем не отличаются от здоровых. Также будут оборудованы специальные коробки для тех, кто проявит желание оказать финансовую поддержку на месте.

     Имиджевая характеристика: позиционирование организации «Весна», как единственной благотворительной организации в Челябинской области, занимающейся помощью больным детям, страдающим таким редким заболеванием как фенилкетонурия.

     Организаторы: орг-я «Весна», разработчики проекта.

     Источники ресурсов: орг-я «Весна».

     Основная  идея: непосредственное знакомство с родителями и больными детьми, возможность моментального оказания различного типа поддержки.

     Содержание  технологии:

1. Бейджи, на которых с одной стороны изображены лица детей с диагнозом ФКУ (65 детей в Челябинской области) и их координаты, с другой основная информация о болезни фенилкетонурия.
2. Коробка – прозрачный пластик. В качестве оформления используются наклейки. Текст и графика совпадают с  используемыми материалами для разработки баннера.

3. Возможные места проведения:

ТРК «Горки», ТРК «КУБа», ТРК «Фокус». 
 
 

 

      Особые дети, особые условия

     Заседание круглого стола

     Цель: информирование об организации «Весна».

     Задачи:

• составление материалов для СМИ;
• привлечение СМИ и специалистов;
• определение места и времени проведения круглого стола;
• подготовка продукции для кофе-брейка.

     Ресурсы: печатные материалы, продукция для кофе-брейка, помещение для проведения круглого стола, аппаратура.

     Краткая характеристика: проведение заседания круглого стола для, заинтересованности СМИ об этой проблеме, чтобы посредством СМИ донести информацию до общественности.

     Имиджевая характеристика: позиционирование организации «Весна», как единственной благотворительной организации в Челябинской области, занимающейся помощью больным детям, страдающим таким редким заболеванием как фенилкетонурия.

     Организаторы: орг-я «Весна», разработчики проекта, институт.

     Источники ресурсов: орг-я «Весна».

     Основная  идея: заинтересовать общественность посредством привлечения СМИ.

     Содержание  технологии:

• Приглашение (Приложение 3);
• Пресс-релиз (Приложение 4);
• Лист вопросов и ответов (Приложение 5).

     Время реализации: 8 – 15 декабря. 
 

     Наши  сердца растопят снег

     Флеш-моб

     Цель: информировать общественность о заболевании ФКУ.

     Задачи:

• определение тематики мероприятия;
• разработка сценария;
• информирование и привлечение общественности к участию в мероприятии;
• определение места и времени проведения мероприятия;
• подготовка материалов для мероприятия.

     Ресурсы: место для проведения мероприятия, план проведения мероприятия, большая аудитория людей.

     Краткая характеристика: проведения яркого, увлекательного мероприятия, посредством которого можно заинтересовать общественность.

     Имиджевая характеристика: позиционирование организации «Весна», как единственной благотворительной организации в Челябинской области, занимающейся помощью больным детям, страдающим таким редким заболеванием как фенилкетонурия.

     Организаторы: орг-я «Весна», разработчики проекта, администрация места проведения мероприятия. Информационный спонсор.

     Источники ресурсов: орг-я «Весна».

     Основная  идея: информирование аудитории, путём их привлечения для участия в ярких и запоминающихся мероприятиях.

     Содержание  технологии: Обозначить место проведения (парк им. А.С. Пушкина). Обязательное условие участия: принести с собой воздушный шар. Далее принесённые шары привязываются к огромному сердцу (можно сделать из картона). В намеченное время сердце запускается вверх, в небо. Это символизирует взаимопомощь и поддержку, которые помогают сделать невозможное возможным.

     Время реализации: 20 – 29 декабря. 

     «Весна» и закон

     Привлечение к сотрудничеству депутатов Законодательного собрания челябинской  области (ЗС ЧО)

     Цель: привлечение внимания со стороны политических структур для заручения их поддержкой перед общественностью.

     Задачи:

• Определить кандидата для поддержки организации «Весна»;
• Встреча с секретарём депутата и обсуждение данной тематики;
• Встреча непосредственно с депутатом;
• Определение плана совместных работ.

     Ресурсы: Законодательное собрание челябинской области (ЗС ЧО).

     Краткая характеристика: привлечение депутатов к сотрудничеству для того чтобы заручиться их поддержкой перед общественностью и улучшить правовую систему организации «Весна».

     Имиджевая характеристика: позиционирование организации «Весна», как единственной благотворительной организации в Челябинской области, занимающейся помощью больным детям, страдающим таким редким заболеванием как фенилкетонурия.

     Организаторы: орг-я «Весна», разработчики проекта.

     Источники ресурсов: депутаты ЗС ЧО.

     Основная  идея: показать, что деятельность организации настолько значима, что не остаётся без внимания политических структур.

     Содержание  технологии:

     Список  необходимы действий, для реализации технологии:

1. Анализ деятельности депутатов ЗС ЧО V созыва, выделение наиболее подходящих кандидатов.
2. Организация встречи с помощником/секретарём депутата и обсуждение актуальности PR-проекта.
3. Непосредственная встреча с депутатом с предоставлением PR-проекта и обсуждение вопросов по сотрудничеству.

     Время реализации: с 1 – 31 декабря.

     Весна открыта для сотрудничества

     Сотрудничество  с благотворительными организациями

     Цель: привлечение к взаимовыгодному сотрудничеству иные благотворительные организации.

Задачи: 

• выборка благотворительных организаций;

• информирование интересующие благотворительные организации о желании сотрудничества;

• сбор документов об организации «Весна»;
• предоставление благотворительным организациям необходимую документацию;
• подписание договора о сотрудничестве с конкретными благотворительными организациями.

Ресурсы: документы с полной информацией об организации «Весна», список благотворительных организаций.

     Имиджевая характеристика: позиционирование организации «Весна» как единственной общественной организации в Челябинской области, занимающейся помощью больным детям, страдающим таким редким заболеванием, как фенилкетонурия.

     Основная  идея: посредством информирования об организации «Весна» и ее деятельности, показать необходимость взаимовыгодного сотрудничества благотворительным фондам для организации вопросов, одним из которых является насущная проблема бесперебойных поставок лекарств и продуктов питания, а также другие важнейшие аспекты деятельности подобных организаций.

Организаторы: разработчики PR-проекта, организация «Весна».

Источники ресурсов: разработчики организации «Весна».