Поддержка детей с диагнозом фенилкетонурия в Челябинской области

 

«Поддержка  детей с диагнозом  фенилкетонурия

в Челябинской области»

Авторы: Зубенко Ю.О.

Кочкина О.Ю.

Гусарова  Т.А. 

Содержание:

1. Проблематизация………………………………………………………………………………………………….3
2.    Исследование объекта и предмета проекта……………………………………………………………………..5
3.   Идея концепция проекта……………………………………………………………………………………….....6
4. Цель проекта……………………………………………………………………………………………………….8
5.    Задачи проекта………………………………………………………………………………………………….....9
6. Целевая аудитория………………………………………………………….……………………………………..10
7. Технологии реализации………………………………………………….………………………………………..12

VIII. Команда…………………………………………………………………………………………………………….49

8. План-гафик…………………………………………………………………………………………………………54
9. Бюджет……………………………………………………………………………………………………………..56
10.     Медиаплан……………………………………………………………………………………………………….....60
11. Приложения………………………………………………………………………………………………………...62

 

 

I

     Проблематизация

     В Челябинске дети с редкими генетическими  заболеваниями, в частности фенилкетонурией, не получают помощи и поддержки со стороны общественности. Одной из причин этому является низкий уровень доверия к организациям, которые занимаются решением сложившихся проблем в этой сфере.

     Объект  проекта – общественная организация  «Весна».

     Предмет проекта – уровень доверия  к общественной организации «Весна».

     Фенилкетонурия (ФКУ) - врождённое заболевание, вызванное нарушением перехода фенилаланина в тирозин и приводящее к задержке психического развития. Иными словами, наследственное заболевание из категории «ошибок метаболизма».

     В России распространенность ФКУ – 1:7000 новорожденных детей, для сравнения в Финляндии их 1:200000. Наиболее часто выявляются больные в Северо-Западном и Уральском федеральных округах России 1:50000. В Челябинской области 1:6000. Данные цифры подтверждают, что никто не застрахован от опасности рождения ребенка с заболеванием ФКУ. Даже полностью здоровый человек может оказаться носителем пораженного гена. Тот факт, что в 2008 году на территории Челябинской области было зарегистрировано 74 больных ребенка, в 2010 – это количество стало равно 95. Не столкнувшись с проблемой, человек не может оценить заранее ее значимости. На сегодняшний день, люди, к сожалению, безразличны к тому, что происходит вокруг них. Но это показывает, что люди не думают о том, что их ждет завтра.

• 1937 год – норвежский врач – биохимик Асбьерн  Фоллинг обнаружил заболевание ФКУ;
• 1953 год – врач Хорс Бикель впервые сообщил об успешном лечении больного ФКУ;
• 70-е годы 20 века – лечение ФКУ; разработка в США доктором Робертом Гатри тест-анализа на выявление ФКУ у новорожденных детей;
• 90-е годы 20 века – использование теста Гатри в России на медицинской практике;  в Челябинской области тест Гатри начал применяться с 1996 года;
• Лето 2007 года – в связи с перебоями поставок диетического питания и возникновением проблем медикаментозного обслуживания создается Челябинское региональное общественное  движение помощи детям с наследственными нарушениями обмена веществ «Весна».

 

       II

     Для четкого определения проблемы были использованы 3 метода исследования:

• SWOT-анализ - выделение сильных, слабых сторон общественного движения «Весна», ее возможности и угрозы (Приложение 1);
• Опрос (Приложение 2);
• Эксперт-анализ.

     Выводы  по исследованию:

     Результаты  исследования показали, что почти  никто из опрошенных  не знает  о заболевании ФКУ. Это говорит  о низком уровне информированности населения о существующих социальных проблемах. Также немаловажное значение имеет низкий уровень участия и заинтересованности граждан в  проблемах социальной сферы. По статистике, 25% респондентов сказали, что они ничем не могут помочь, 15% готовы помочь больным детям, оказав лишь моральную поддержку. Еще 15% опрошенных людей видят решение проблемы в финансовой помощи, но при этом не все готовы вкладывать свои средства из-за недоверия к подобным некоммерческим организациям. 17,5% посоветовали обратиться в высшие инстанции, в частности во властные структуры.

       III 

     Объектом  PR-проекта является общественная организация «Весна».

     Основная  проблема состоит в низком уровне доверия к организации.

     Проект  планируется реализовать в течение 1 месяца.

     Для решения поставленной проблемы разработаны следующие технологии:

• «Весна», доступ открыт» (создание сайта общественного движения «Весна»);
•   Выход в СМИ:

     «В  жанре ФКУ» (публикации, извещающие о существовании заболевания  ФКУ,  о носителях этой болезни);

     «ФКУ  глазами «Весны» (репортажи, о больных детях).

• «Особые дети, особые условия» (круглый стол с участием руководства организации, СМИ, родителей и детей).
• «ФКУ, как образ жизни» (проведение мероприятий, приуроченных к праздничным дням, тренинги и встречи со специалистами для родителей больных детей, выставки детского творчества).
• «Наши сердца растопят снег» (флешмоб).
• «ФКУ в формате» (размещение рекламы на баннерах).
• «ФКУ он-лайн» (обсуждение проблем на специализированных форумах).
• «Помощь – двигатель прогресса» (спонсорская помощь).
• «Весна» открыта для сотрудничества» (работа с благотворительными организациями).
• «С открытым сердцем» (благотворительная акция).
• «Весна» и Закон» (привлечение к сотрудничеству депутатов ЗС ЧО).

 
 
 
 

IV 

Цель: повышение уровня доверия со стороны целевой аудитории к общественной организации «Весна».

       V

     Задачи:

• Привлечение внимания СМИ и общественности.

3 репортажа, 6 статей, 30 упоминаний в сети Internet и прессе, 2 баннера с рекламным сообщением, 1 заседание круглого стола.

• Организация различных мероприятий с участием общественности и членов общественного движения.

1 флешмоб, 2 тематических мероприятия в  парке.

• Привлечение политических и коммерческих структур.

Сотрудничество  с депутатом ЗС ЧО и 2 спонсорскими лицами.

• Сотрудничество с другими общественными организациями.

Сотрудничество  с 3 организациями.

       VI

     Целевая аудитория разделена на 3 группы:

• Потенциальная (степень интереса к проблеме высокая, но низкий уровень готовности предоставить финансовую помощь, что компенсируется нематериальными ресурсами):

1. Возраст от 20 до 30 лет;
2. Пол и семейное положение значения не имеют;
3. Уровень дохода от 15 000 рублей;
4. Высшее и среднее специальное образование.

• Латентная (интерес к проблеме отсутствует, но при этом существует вероятность, что они могут оказаться посредниками при передачи информации):

1. Возраст от 50 до 60 лет;
2. Пол и семейное положение значения не имеют;
3. Уровень дохода значения не имеет;
4. Образование значения не имеют.

• Основная (группа, которая может быть больше всего заинтересована в решении поставленной проблеме, способна оказать всевозможную поддержку, как финансовую, так и нематериальную):

1. Возраст от 30 до 50 лет;
2. Пол значения не имеют;
3. Состоят в браке и в большинстве случаев имеют детей;
4. Уровень дохода от 30 000 рублей;
5. Высшее и среднее специальное образование;
6. Работники среднего и высшего звена.

VII

     Технологии  PR-проекта:

     ФКУ как образ жизни

     Небольшое развлекательное  мероприятие в  парке им. Гагарина.

     Цель: информировать общественность о заболевании ФКУ и о том, что дети с таким заболеванием могут вести активный образ жизни, неотличимо от здоровых детей.

     Задачи:

• подготовить план проведения мероприятия;
• подготовить базу детей с данным диагнозом;
• подготовить необходимые материалы;
• согласовать проведение мероприятия «ФКУ как образ жизни» с администрацией парка Им. Гагарина;
• написание и рассылка пресс-релизов о проведении (Приложение 7);
• раздача листовок на территории  парка Им. Гагарина в предшествующий выходной день;
• собрать команду для проведения мероприятия.

     Ресурсы: мяч резиновый(1 шт.), газета (1шт.), книга со сказкой + таблички с именами персонажей, воздушные шары (10 шт.), верёвка (4 шт. по 1 метру); подарки для детей: раскраска и набор карандашей (кол-во уточнить).

     Краткая характеристика: проведение подвижных игр на природе для детей (6-12 лет). Дети будут разделены на команды, в итоге будет выбрана лучшая команда. При подведении итогов будет обозначена тематика мероприятия (дети ФКУ не отличаются от здоровых детей).

     Имиджевая характеристика: позиционирование организации «Весна», как единственной благотворительной организации в Челябинской области, занимающейся помощью больным детям, страдающим таким редким заболеванием как фенилкетонурия.

     Организаторы: орг-я «Весна», разработчики проекта, администрация парка.

     Источники ресурсов: орг-я «Весна».

     Основная  идея: информирование об организации «Весна».

     Содержание  технологии: Ведущий объявляет о начале мероприятия и просит детей подойти к аниматорам. Собравшихся детей необходимо разделить на 2 команды, предварительно проведя игру №1. Далее проводятся между командами с игры № 2 - №7. Подводя итоги соревнований, ведущий говорит благодарственное слово за участие и объявляет об особенности проведения этого мероприятия. По итогам выбирается лучшая команда (если результаты конкурса равны, то объявляется, что победила «дружба»).Потом вручаются подарки всем участникам.

     Игры  для команд:

1. "Поздороваться за руку с максимальным количеством людей".

     Каждый  должен за определенное время (1-3 мин.) успеть поздороваться за руку с максимальным количеством людей. Внимание участников фиксируется на том, что руку надо пожимать доброжелательно, глядя в глаза человеку. Вариант: обязательно называть свое имя. Можно оговорить то, что необходимо подсчитать количество людей, с которыми ты поздоровался. Тогда по завершении упражнения ведущий спрашивает: "Кто поздоровался больше, чем с 10 людьми? А больше чем с 20?" Выявляются несколько лучших.

2. «Часы»

     Нужны две команды с одинаковым числом участников. Первая команда образует круг (циферблат) и у этой команды  есть мяч (часовая стрелка). Вторая команда встает в колонну на небольшом расстоянии от первой (минутная стрелка). По сигналу команды начинают одновременно: первая - передает мяч по кругу, вторая - ее участники по очереди обегают вокруг "циферблата". Ведущий считает количество кругов, сделанных мячом, и следит, чтобы каждый участник второй команды обежал вокруг первой. Если мяч упал, поднимает его тот, кто кидал, а не тот, кто ловил. Выигрывает команда, которая сделала больше кругов. Потом команды меняются ролями.