Проблемы детей с орфанной патологией

В настоящее время проблема детей с орфанной патологией является социально значимой, так как требует коллективных усилий по её решению.
Пациенты с редкими болезнями очень надеются, что государство не откажет им в помощи, ведь сейчас многие из них остаются без диагноза, без лечения, а значит – и без надежды.
Целью курсовой работы является более подробное описание важнейших проблем, с которыми связаны тяжелобольные дети и их родители, а так же составление плана задач, которые необходимы для решения этой проблемы.