Сім’я дитини-інваліда: проблеми життєдіяльності

СІМ’Я ДИТИНИ-ІНВАЛІДА: ПРОБЛЕМИ ЖИТТЄДІЯЛЬНОСТІ  

Актуальність  дослідження та аналізу проблем  сімей, які виховують дитину з  вадами фізичного розвитку, обумовлюється  тим, що близько 80% таких дітей виховуються  в родинах. Сім’я дитини з особливими потребами на сьогоднішній день є однією з найменш захищених категорій населення. Така ситуація пояснюється сучасними економічними, політичними, соціальними проблемами українського суспільства в цілому, проблемами морального порядку в загальному ставленні до інвалідності, а також постійним зростанням кількості людей, зокрема дітей з особливими потребами. Всі проблеми нашого суспільства відбиваються на родині. Народження дитини з вадами розвитку поглиблює ці проблеми й додає нових. Змінюється життя й поведінка таких сімей, часто родини розпадаються.

Характерні особливості  та проблеми сімей, зокрема тих, які  виховують дитину з особливими потребами, вивчались В.Курбатовим. На його думку, одним з основних напрямків діяльності соціального працівника є робота з сім’ями групи ризику, до яких належать малозабезпечені, багатодітні, неповні, асоціальні, сім’ї з дітьми з особливими потребами тощо. З появою дитини з фізичною вадою сімейні функції деформуються, змінюється спосіб життя. В.Курбатов відзначає постійне зростання кількості дітей-інвалідів і часткове охоплення їх корекційно-педагогічною допомогою [5].

Виявити значущу залежність між особливостями сімейної адаптації  й типом патології дитини складно. Існують дані [6], що найбільших труднощів  зазнають родини, які виховують дитину з вадами фізичного й інтелектуального розвитку, найменших –сім’ї, де дитина має легкі прояви основного захворювання. В адаптації сім’ї важливу роль відіграють особистісні риси батьків, особливо матері. Уплив цього фактору досліджено в роботах І.Левченка, О.Приходька. Неможливо переоцінити роль здорового психологічного клімату в сім’ї. Отже, зрозумілою стає важливість психотерапевтичної, психокорекційної роботи з родиною дитини-інваліда.

Для нашого дослідження велике значення мають роботи І.Іванової, присвячені проблемам інвалідності [1; 2; 3]. Автор приділяє велику увагу проблемам сімей, які виховують дитину з особливими потребами, стверджуючи, що найтяжчим періодом для батьків є період народження дитини з вадами, період установлення діагнозу. Дослідження І.Іванової доводять, що серед головних проблем батьків дітей-інвалідів є нестача повної інформації стосовно протікання хвороби, її наслідків для дитини та сім’ї, відсутність інформації про соціально-психологічну, правову, педагогічну підтримку, про інших батьків зі схожими проблемами.

Питання соціально-реабілітаційної  роботи з родинами, в яких виховуються  діти з функціональними обмеженнями, розглядаються у працях А.Капської. Автор схиляється до інноваційної концепції  нормалізації життєдіяльності інвалідів та їхніх родин, яка сприяє розвиткові можливостей, що забезпечують максимальне наближення способу життя інваліда та його родини до норми, прийнятої суспільством. Нормалізація життєдіяльності містить поняття про якість життя. Зміни показників якості життя (фізичне, психічне здоров’я; соціальний та соціально-економічний статус; загальне задоволення життям; упевненість у майбутньому; можливості розвитку; наявність соціальних зв’язків; участь у житті суспільства тощо) відбивають ступінь нормалізації життєдіяльності родин з інвалідами.

У сфері наукових інтересів  А.Капської знаходяться також проблеми соціокультурної (система спеціальних  заходів, спрямованих на підвищення рівня адаптаційних можливостей  суб’єкта соціалізації) реабілітації дітей із функціональними обмеженнями в сім’ї. На думку автора, сутність соціально-педагогічної діяльності полягає в тому, що вона є способом оптимізації процесу соціалізації, в основі якого лежить розв’язання суперечностей у взаємовідносинах інваліда, групи й соціального середовища в інтересах розвитку особистості й гуманізації середовища [4; 7]. Автор відзначає важливу роль ситуативно-рольової адаптації сім’ї, що виховує дитину з особливими потребами. Адаптація такого роду потрібна для визнання адекватності сім’ї тим завданням, які постають перед нею з причин виховання дитини з обмеженнями.

Метою даної статті є висвітлення  соціальних проблем батьків, які  виховують дитину з вадами фізичного  розвитку.

До вад фізичного розвитку належать захворювання опорно-рухового апарату, сенсорної системи з порушенням їх нормального функціонування та внутрішніми структурними змінами, які призводять до інвалідності. Батьки дітей з вадами фізичного розвитку – категорія громадян, характерною ознакою якої є наявність у них дитини, яка внаслідок певних причин має фізичні недоліки (ДЦП, вади зору, слуху, вроджене каліцтво тощо), при цьому її інтелектуальний, емоційний та психічний потенціал збережено, за винятком випадків, коли вторинні розлади спричинені саме фізичними вадами.

Дослідження проблем батьків, які виховують дитину з особливими потребами, проводилося на базі запорізької асоціації батьків дітей-інвалідів “Надія”. Методом випадкового добору було визначено 130 батьків, які взяли участь у дослідженні. Серед учасників – переважно матері дітей з вадами фізичного розвитку, різного віку, соціального статусу тощо.

У нашому дослідженні брали  участь батьки, діти яких виховуються  вдома, а також батьки, чиї діти навчаються в спеціальних закладах з постійним перебуванням, але  вихідні й свята проводять  у родині.

У процесі роботи над програмою  дослідження та під час аналізу  матеріалів про наявність конкретних проблем сімей, які виховують  дитину з вадами фізичного розвитку, було висунуто гіпотезу про те, що 1) батьки мають певні проблеми, пов’язані з інвалідністю дитини, а ступінь вирішеності цих проблем не відповідає їх потребам; 2) батьки дітей-інвалідів потребують пильної уваги й цілеспрямованої роботи спеціалістів не тільки в рамках реабілітаційної програми дитини, а й реабілітації родини як цілісності.

Методами дослідження обрано спостереження, інтерв’ювання фокус-груп та анкетування батьків. Метод фокус-груп було використано як зондувальну, пілотажну фазу подальшого, більш глибокого дослідження з метою досягнення визначеності в розумінні об’єкта, уточнення проблематики пошуків, прогнозування можливих результатів, а також як допоміжний засіб апробації анкети.

Анкету було розроблено на основі анкети, запропонованої А.Капською [7], й адаптовано до умов запорізької  асоціації батьків дітей-інвалідів  “Надія”. Складається вона з 40 відкритих, закритих та напівзакритих запитань. Перший із трьох блоків анкетних запитань стосується загальних відомостей про учасників анкетування (вік, діагноз дитини тощо), другий – безпосередньо спрямований на виявлення проблем, і третій блок містить додаткові запитання, що мають контрольне призначення й носять уточнюючий характер.

Обробку й аналіз результатів  дослідження проведено за допомогою  цифрового кодування відповідей і зведення їх у таблиці. Табличні дані проаналізовано, підраховано й представлено в процентному співвідношенні.

У процесі аналізу виявилось, що батьків, які мають дитину юнацького  чи дорослого віку більше (42%), ніж  батьків дітей раннього віку (17%). Така ситуація може бути пов’язана  з тим, що певна група батьків  дітей молодшого віку залишається поза увагою соціальних служб, не отримує інформацію про діяльність різних організацій, центрів взаємодопомоги тощо. Як показало дослідження, на обліку в асоціації “Надія” більшість дітей мають різні форми ДЦП – 62%, ускладнені тими чи іншими додатковими розладами (порушення мовлення, інтелектуальна недостатність та ін.). Діти з вадами психічного розвитку складають 6%, інтелектуального – 19%, діти із складними вадами – 13%. Ці дані можуть бути використані для розподілу батьків на групи для подальшої соціально-педагогічної роботи з ними.

Більшість батьків (82%), зазначають, що діагноз дитині поставлено в період новонародженості чи раннього віку, й  пов’язують відхилення в розвиткові з помилками або неуважністю  лікарів – 46%; 7% батьків не можуть відповісти на це запитання; інші відповіді – патологічні пологи (8%), нещасний випадок (13%), хвороба матері під час вагітності (9%), екологічна ситуація (8%), ускладнення після хвороб дитини (9%).

Не мають  зараз усієї необхідної інформації щодо методів лікування та реабілітації своєї дитини 82% батьків. 88% батьків  уважають, що їх дитина не має змоги  лікування й реабілітації в необхідному  обсязі. Результати аналізу відповідей на ці запитання опосередковано відображають ступінь розв’язання проблем родини, підкреслюють доцільність даного дослідження й створення програми роботи з сім’єю, яка виховує дитину з особливими потребами.

Для вирішення  проблем, зазначених у попередніх відповідях, родині необхідно: 1) отримувати інформацію про можливість реабілітації та лікування – 32%; 2) мати більше фінансових можливостей – 40%; 3) активізувати діяльність закладів соціальної підтримки – 28%.

Серед основних проблем, з якими стикається родина через захворювання дитини, батьки називають: соціальну ізоляцію сім’ї, матеріальні труднощі, брак інформаційної допомоги, недостатню соціальну допомогу. Приблизно третину проблем батьків, які виховують дитину-інваліда (37%), складають матеріальні труднощі. 18% батьків зазначають брак інформаційної допомоги, 21% – соціальну ізольованість сім’ї, 24% – недостатню соціальну допомогу. Аналіз відповідей доводить необхідність саме соціально-педагогічної роботи з такими сім’ями. Що стосується проблеми матеріальних труднощів родини, то соціальний педагог шляхом роз’яснення батькам їх прав може допомогти отримати належні пільги, кошти, може залучати до проблем родин спонсорів та ін.

З відповідей на низку інших запитань стає зрозумілим, чому виникають матеріальні труднощі в цих родинах. Так, 82% матерів не працюють через необхідність постійного догляду за дитиною. Велика частина (64%) – неповні сім’ї, в яких основними джерелами доходів є державні виплати. Також причинами матеріальних труднощів є необхідність лікування дитини, придбання спеціального обладнання (інвалідні візки, створення спеціальних житлових умов для дитини тощо), що потребують великих витрат.

Надання інформаційної  та соціальної допомоги є професійним  обов’язком соціального педагога. Проблема соціальної ізоляції родини може вирішуватись шляхом роботи з самою родиною, безпосередньою та опосередкованою роботою із суспільством (лекції, зустрічі, спільні свята та ін.), за допомогою ЗМІ, соціальної реклами, виготовлення популярних брошур, буклетів, які привернуть увагу суспільства до даної категорії населення.

У процесі аналізу  причин браку інформаційної та соціальної допомоги виявляється, що після постановки діагнозу й надання медичних рекомендацій родина залишається поза увагою держави  й суспільства, про що свідчать анкетні  відповіді батьків. Довідавшись про діагноз дитини від лікарів, про методи його лікування й реабілітації батьки дізнавались з різних джерел: від лікарів – 50%; від батьків, чиї діти мають схожі захворювання, – 30%; про все дізнавалися самостійно – 15%; і лише 5% – від соціальних працівників, педагогів. Тобто 45% сімей не отримують професійних рекомендацій щодо виховання та методів реабілітації своєї дитини. Особливої уваги потребує той факт, що лише 5% опитаних отримали інформацію про методи реабілітації дитини від соціальних працівників, психологів, педагогів. Таку ситуацію може створювати низьке кадрове забезпечення лікарень, пологових будинків такими спеціалістами.

Аналіз анкет  свідчить про проблему соціальної ізоляції родини. Спілкуються з друзями  лише 13% батьків. На запитання про зміни в колі спілкування 44% респондентів відповіли, що спілкуються в основному з батьками, які мають дітей зі схожими проблемами; 25% – що на спілкування не вистачає часу.

Відповіді на запитання  про ставлення до дитини сторонніх  людей розподілилися таким чином: 18% батьків уважають, що до дитини ставляться з байдужістю; по 12% відповідно – з антипатією й доброзичливо; з насмішкою – 6%; з інтересом – 18%; для 34% батьків було складно дати однозначну відповідь на це запитання. Усе це доводить існування певної проблеми соціальної ізоляції родини, яка виховує дитину з вадами розвитку.

Стосовно ступеня вирішеності  проблем, зазначених вище, лише 7% батьків  відповідають, що певною мірою ці проблеми розв’язуються; вирішуються лише частково – 33%; погано вирішуються – 47%; і зовсім не вирішуються у 13% батьків. Батьки вважають, що допомогти їм могли б: соціальні служби – 20%, держава – 7%, ніхто – 8%, складно відповісти – 65%. Останнє опосередковано свідчить про зазначений вище брак інформаційної допомоги та неготовність батьків вирішувати проблеми самостійно.

З огляду на те, що велика кількість  опитаних сімей мають дитину, старшу 18 років, у батьків виникає низка  проблем, пов’язаних з подальшою  освітою дитини, її професійним самовизначенням (якщо це можливо), особистим життям і життям дитини після смерті близьких родичів. На запитання про можливість для дитини в майбутньому дорослому житті обходитися без сторонньої допомоги, жити самостійно 56% батьків відповіли “ні”, 6% батьків сподіваються, що це можливо, а для 38% опитаних складно відповісти на це запитання. Аналіз відповідей на запитання стосовно можливості для інвалідів працювати вдома показав, що більшість (78%) батьків уважають такий вид роботи не тільки можливим, а й єдино доступним для їх дитини. Батьки зазначають види роботи, які могли б виконувати їх діти: робота на комп’ютері, на телефоні, ручна праця тощо.